“Los Cuidados Paliativos en la Esclerosis Múltiple no son solo para el final”
En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, entrevistamos al Dr. Pedro García, médico y director del Máster de Cuidados Paliativos en Medicarama, para profundizar en el papel esencial que desempeñan los cuidados paliativos a lo largo del curso de esta enfermedad neurodegenerativa.
¿Cuándo deberían intervenir los Cuidados Paliativos en una persona con Esclerosis Múltiple?
“Idealmente, los Cuidados Paliativos deberían intervenir mucho antes de las fases terminales. En enfermedades como la esclerosis múltiple, se puede empezar a aportar valor desde que aparecen síntomas persistentes que deterioran la calidad de vida: dolor, fatiga, trastornos del ánimo, o limitaciones funcionales. No se trata de esperar al final, sino de acompañar y aliviar el sufrimiento desde cualquier fase del proceso”.
¿Qué síntomas son más difíciles de abordar en pacientes con Esclerosis Múltiple desde un enfoque paliativo?
“La espasticidad severa, el dolor neuropático y la fatiga crónica son especialmente complejos. También se enfrentan a disfunciones urinarias, intestinales, disfagia o alteraciones cognitivas, que complican la planificación del cuidado. A esto se suman síntomas invisibles como la ansiedad o la depresión, que muchas veces pasan desapercibidos si no se valoran con atención”.
¿Qué importancia tiene el control del dolor y otros síntomas como la espasticidad o las alteraciones cognitivas?
“Es fundamental. Uno de los pilares de los Cuidados Paliativos es aliviar el sufrimiento en todas sus dimensiones: física, emocional, social y espiritual. Controlar el dolor mejora la movilidad; reducir la espasticidad facilita los cuidados; manejar la fatiga permite conservar autonomía. Las alteraciones cognitivas requieren un abordaje anticipado, estructurado, e integrador con la familia”.
¿Cómo se coordina el trabajo entre neurología y Cuidados Paliativos en casos de Esclerosis Múltiple?
“Lo ideal es una coordinación multidisciplinar. El neurólogo aporta el conocimiento clínico de la evolución de la esclerosis múltiple, mientras que los paliativistas nos centramos en el control sintomático, el apoyo emocional y la planificación anticipada. Cuando hay comités conjuntos o protocolos compartidos, el paciente percibe una atención más humana e integral”.
¿Qué impacto tiene la evolución de la Esclerosis Múltiple sobre el entorno familiar y cómo se les apoya desde los Cuidados Paliativos?
“El impacto emocional y físico sobre las familias puede ser abrumador. Muchas veces se sienten solos o sobrepasados. Desde Paliativos ofrecemos apoyo psicológico, asesoramiento práctico y espacios donde puedan expresar sus emociones. También trabajamos la toma de decisiones compartidas para reducir la incertidumbre y evitar que carguen con todo en solitario”.
¿Cómo se respeta la autonomía del paciente en fases avanzadas cuando existen dificultades comunicativas o cognitivas?
“A través de la planificación anticipada de cuidados. Es crucial hablar con el paciente cuando aún puede expresar sus valores y deseos. Herramientas como las voluntades anticipadas y una escucha activa del entorno más cercano son esenciales para tomar decisiones acordes a su voluntad cuando ya no puede comunicarse por sí mismo”.
Desde tu experiencia, ¿qué cambios debería incorporar el sistema sanitario para mejorar la atención en Esclerosis Múltiple?
“Hace falta reforzar un modelo de atención integral y continuada. Esto incluye mejorar la coordinación entre especialidades, garantizar el acceso a Cuidados Paliativos —especialmente en el domicilio— y formar a los profesionales en comunicación, empatía y manejo de síntomas complejos. También es clave reconocer el papel del cuidador informal y dotarlo de más recursos, porque cuidar al que cuida también es cuidar al paciente”.
La esclerosis múltiple no es solo una enfermedad neurológica, también es un proceso humano que necesita una atención global. La mirada paliativa, desde las primeras fases, puede marcar una diferencia profunda en la calidad de vida de quienes conviven con ella.
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