El testimonio real de mujer con Endometriosis
La endometriosis es una condición ginecológica crónica que afecta a millones de mujeres en todo el mundo. Se caracteriza por la presencia de tejido endometrial, similar al que normalmente reviste el interior del útero, fuera de la cavidad uterina. Es importante visibilizar esta enfermedad para que aquellas personas que la sufren sientan que no están solas. En Medicarama, tuvimos el placer de conversar con una mujer que padece de endometriosis para poder comprender mejor de qué se trata y cómo ha sido su vida desde entonces.
La primera noticia
- Qué síntomas notaste que te decidieron a ir al médico?
Mi primera menstruación fue indolora, me di cuenta de ella por el sangrado, ningún dolor. Después de esta, no tuve ninguna menstruación más hasta pasado un año. Mi segunda menstruación fue muy distinta; me dolía muchísimo, tenía náuseas, sudores fríos… Durante dos años, todas fueron iguales; además de irregulares, cada vez los días de dolor eran más, incluso me dolía días antes de menstruar y después de menstruar. Siempre acudía al hospital, donde me trataban vía gotero para poder aguantar la menstruación con antiinflamatorios y Nolotil, y me recetaban más de lo mismo para tomar durante esos días. Durante esos años se me diagnosticó ovarios poliquísticos, hasta que un día ingresé a urgencias con diagnóstico de apendicitis que resultó no ser una apendicitis y salí del hospital con diagnóstico de endometriosis. En ese momento nadie me explicó lo que era la endometriosis.
- ¿Cómo fue recibir una noticia así?
Ponerle nombre a lo que te pasa normalmente te alivia un poco, pero en el caso de la endometriosis me angustié más porque realmente ningún médico sabía explicarme qué era y cómo tratarla correctamente. De hecho, he visitado muchos médicos (lo sigo haciendo) y todavía no tengo toda la información. Además la información que para entonces encontraba online era muy difusa y pesimista. Los médicos solo me indicaban que no tenía cura y que las únicas opciones eran el tratamiento hormonal junto con antiinflamatorios; además de una menopausia inducida y una endoscopia para valorar bien «los daños». Así fue por 10 años.
Que te digan eso a los 19 años no se lleva nada bien. Además, no te informan bien de las consecuencias de la medicación, ni qué cambios puedes realizar en tu vida para que los efectos de la enfermedad o tratamiento sean menores. A pesar de ello, considero que «he tenido suerte» porque, aunque fue accidentalmente, yo he recibido un diagnóstico temprano; y es que la mayoría de mujeres se pasan una media de 6 años. No he perdido ningún órgano por el momento aunque sí he tenido sustos. También mi madre me apoyó en todo momento y se esforzó muchísimo en encontrar un ginecólogo que entendiera de la enfermedad. Al final, dimos con él.
Cómo conseguir información sobre la Endometriosis
- ¿Tenías alguna idea preconcebida de lo que era que, ahora, ha cambiado al tener una mayor información?
No sabía ni que existía hasta el momento en que se me diagnosticó, por lo que no tenía una idea preconcebida. Me hice una idea, que actualmente considero que no era una idea clara. Además, hay mucha información errónea de la misma. Incluso me ha llegado información errónea del propio sistema médico de la enfermedad como, por ejemplo, que no podría tener hij@s o que lo mejor era someterme a una endoscopia.
- ¿Cómo conseguiste esta información? ¿Cuál fue el trato que recibiste por parte de los profesionales sanitarios?
Después de un par de años de sufrir la enfermedad y las consecuencias de la medicación, abrí un canal a través de las redes sociales para contactar con más chicas que lo sufriesen. En principio lo buscaba como apoyo psicológico y gracias a ello, encontré una chica que me descubrió organizaciones como la ADAEC. Esta organización, junto con una de las afectadas, han creado una guía que podemos encontrar en Amazon. Esta te guía en cuanto a recursos médicos y pasos a seguir una vez te diagnostican. Por primera vez encontré recomendaciones de médicos expertos en esta enfermedad, y alternativas para mejorar los síntomas como por ejemplo una alimentación antiinflamatoria.
Después, continué con el canal para poder ayudar y apoyar a chicas más jóvenes, a explicarles a sus parejas, amigos y familiares lo que conlleva la enfermedad y por qué se sienten así.
- ¿Cuál ha sido el tratamiento que has recibido desde entonces?
Por parte del sistema médico: hormonas y analgésicos. Pero, a medida que me he ido documentando y con ayuda de la información de la asociación, también he añadido dieta antiinflamatoria, psicólogo, fisioterapia (todo autocosteado) y he sustituido los analgésicos por CBD.
El día a día y el aspecto psicológico
- ¿Cómo ha afectado a tu día a día? ¿Y en el aspecto psicológico?
Tengo que gestionar que muchos de mis planes vitales y sociales se vean afectados por la enfermedad. La mayoría de la gente no quiere saber nada que tenga que ver con dolor; así que muchos días, a pesar de sentir dolor, finjía estar bien y cumplir con mis compromisos sociales. También es una enfermedad que afecta mucho en el aspecto sexo-afectivo, ya que la libido desaparece y el sexo duele. Esto ha tenido un impacto significativo en mis relaciones sentimentales. A veces, tenía que excusarme por no poder asistir a las quedadas. En una ocasión, me causé quemaduras con las bolsas de agua caliente.
Te causa mucha ansiedad, y la respuesta mayoritaria de los médicos era que era normal que doliera, que no era para tanto, que el dolor estaba en mi cabeza, que tenia que aprender a vivir. Perdí un trabajo de 4 años en una época de mucho estrés que empeoré muchísimo. En este momento de mi vida acudía al hospital de madrugada, me ponían el gotero y de empalme al trabajo. Todo ello, lo compaginaba con la universidad para no perder nada.
Antes, no te daban una baja donde escribieran endometriosis porque la enfermedad ni siquiera se contemplaba; en los trabajos, varias bajas de dolor no identificado no caen bien; y estoy hablando del 2018, no muchos años atrás. También me enfrento a la distimia la mayoría de los días debido a la carga que me supone la endometriosis. Además, es una enfermedad que supone un gasto considerable de dinero ya que ,como he mencionado anteriormente, la seguridad social solo cubre ciertos aspectos.
Un mensaje para aquellas que padecen Endometriosis
- ¿Qué le dirías a aquellas mujeres que lo padecen?
Que no se rindan, que no están solas. Deben buscar información sobre la enfermedad a través de todos los medios posibles y que tengan paciencia para explicar a sus seres queridos qué es la endometriosis y buscar apoyo en su entorno. Acompañada, el dolor psicológico es menor. Es importante recordarles que su dolor es real y que puede mejorar. Les animaría a asociarse a organizaciones que puedan guiarlas y acompañarlas, a buscar médicos especializados en endometriosis y a informarse sobre los avances en el tratamiento de la enfermedad.
La situación está mejorando, se ha hecho mucho trabajo para que el sistema de salud pública reconozca la enfermedad y se aborde de manera diferente. Hay avances en la investigación de nuevos tratamientos. Aunque el principal sigue siendo el dienogest, hace unos meses comunicaron que por primera vez han encontrado un fármaco no hormonal que deshace las células y tejidos endometriales que se encuentran fuera de su lugar en el cuerpo (el DCA). Esto, podría reducir las cirugías invasivas, los síntomas, el dolor, las menopausias inducidas, las histerectomías, entre otros. Es importante seguir luchando, pero ya se puede ver una luz al final del túnel.
Este testimonio demuestra la importancia de mejorar la comunicación en el sistema sanitario. Los profesionales sanitarios deben ser conscientes de que tratan con personas que están atravesando un momento de tensión y dolor. La comprensión es vital. En Medicarama queremos que nuestros alumnos sean los mejores y para ello el CFC de Planificación Familiar y Salud Sexual te preparará de la mejor manera.